F(l)ights for a cure 

Crowdfunding for Vivian





Herzlich Willkommen auf Vivian's Homepage - 

wir freuen uns sehr über den Besuch auf dieser Seite!



Wir lancieren für unsere Tochter Vivian mit einer seltenen Krankheit, genannt Dravet-Syndrom, ein Crowdfunding zur Teilnahme an einer vielversprechenden klinischen Studie in den USA. Da keine Reisekosten gedeckt sind, suchen wir auf diesem Weg Unterstützung und sind sehr dankbar für jeglichen Support.


***Von ganzem Herzen ein riesengrosses Dankeschön an die vielen lieben Spender*innen! Unglaublich, diese grossartige Solidarität erleben zu dürfen! Wir bitten um Verständnis, dass wir nicht alle Spenden einzeln verdanken können, schätzen aber jeden einzelnen Beitrag sehr.***





 

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Aktuelles

Anfang September bekam Vivian nun eine Dosis des Studienmedikamentes. Wir sind sehr dankbar und froh, hat es geklappt. In klinischen Studien ist es jedoch üblich, dass nichts über den Verlauf berichtet werden darf. So ist es uns leider nicht möglich, zu schreiben, wie es Vivian damit geht. Wir danken fürs Verständnis. Ansonsten geht es uns gut. Mit der Wohnung hat es nicht geklappt, wie erhofft. Aber so ziehen wir nun halt ab und zu um, was auch ok ist. 




Anfang August fand der erste Termin am Children's Hospital statt. 



Songs für Vivian: Thomas Straumann hat für Vivian in St.Gallen bei strömendem Regen gesungen! Ein riesengrosses Dankeschön für "singing in the rain"! 

TomTom08072021
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Artikel im St. Galler Tagblatt vom 5.7.2021 

 
















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Beitrag auf TVO (Tele Ostschweiz) vom 4.7.2021

 















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